Γράφει η Δρ. Κατερίνα Καραϊβάζογλου, Παιδοψυχίατρος, Επιστημονική Υπεύθυνη Κέντρου Ημέρας για Παιδιά με Αναπτυξιακές Διαταραχές της Εταιρίας Ψυχικής Υγείας Παιδιού και Εφήβου (ΕΨΥΠΕΑ)
Ενδυνάμωση και ενεργός συμμετοχή: ο αυτισμός δίνει το παράδειγμα
Φέτος συμπληρώνονται 100 χρόνια από την πρώτη κλινική περιγραφή των αυτιστικών συμπτωμάτων από την παιδοψυχίατρο Grunya Sukhareva το 1925, ενώ στις αρχές τις δεκαετίας του 1940 ακολούθησαν οι ιστορικές πλέον αναφορές των Kanner και Asperger. Έκτοτε το επιστημονικό και κοινωνικό ενδιαφέρον για τον αυτισμό διαρκώς διευρύνεται. Οι επιστήμονες εμβαθύνουν όλο και περισσότερο στους νευροφυσιολογικούς και μοριακούς μηχανισμούς που εμπλέκονται στα ελλείμματα και τις ιδιαιτερότητες του αυτισμού, αλλά έχουν αρχίσει να εστιάζουν και σε μια ευρύτερη οπτική, η οποία δεν βλέπει τον αυτισμό μόνο ως διαταραχή αλλά και ως διαφορετικότητα, ως ένα χαρακτηριστικό και αναπόσπαστο κομμάτι της ταυτότητας του ατόμου. Παράλληλα, η αυτιστική κοινότητα συνεχώς μεγαλώνει, αναδεικνύει τις δυσκολίες και τους αποκλεισμούς που αντιμετωπίζουν τα μέλη της, οργανώνεται και διεκδικεί τα δικαιώματά της.
Παρ΄όλα αυτά, η καθημερινότητα παραμένει δύσκολη για τα αυτιστικά άτομα και τις οικογένειές τους, καθώς βιώνουν σημαντικά εμπόδια στην εκπαίδευση, την εργασία, την προσβασιμότητα σε χώρους και υπηρεσίες, την ιατρική φροντίδα, τη μετακίνηση, την ψυχαγωγία, την εκπροσώπηση και διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους. Επιπλέον, αντιμετωπίζουν αυξημένα ποσοστά προβλημάτων ψυχικής και σωματικής υγείας, και ως εκ τούτου χρησιμοποιούν πιο συχνά τις υπηρεσίες υγείας. Σύμφωνα με τις έρευνες, πολλά αυτιστικά άτομα δυσκολεύονται σημαντικά σε δημόσιους χώρους όπως καταστήματα εστίασης, σουπερ-μάρκετ, μέσα μαζικής μεταφοράς, δρόμους, εμπορικά κέντρα, ιατρεία και νοσοκομεία, λόγω των αισθητηριακών τους συμπτωμάτων. Επίσης, οι αυτιστικοί ενήλικες έχουν μικρότερη πρόσβαση σε δραστηριότητες σωματικής άσκησης, ενώ τα παιδιά και οι έφηβοι με αυτισμό έχουν μικρότερη πρόσβαση σε δραστηριότητες ψυχαγωγίας και ελεύθερου χρόνου σε σύγκριση με τους νευροτυπικούς συνομηλίκους τους. Αντίστοιχα εμπόδια συναντούν τα αυτιστικά άτομα και στον τομέα των σπουδών και της εργασίας. Στη χώρα μας, παρότι τα τελευταία χρόνια έχει κατοχυρωθεί το δικαίωμα των αυτιστικών μαθητών να εισάγονται στην τριτοβάθμια εκπαίδευση, δεν υπάρχει επαρκής υποστήριξη των αυτιστικών φοιτητών κατά τη διάρκεια των σπουδών τους με αποτέλεσμα αρκετοί να μη μπορούν να τις ολοκληρώσουν. Επιπροσθέτως, οι αυτιστικοί απόφοιτοι πανεπιστημιακών σχολών αμοίβονται λιγότερο από τους νευροτυπικούς απόφοιτους και τους απόφοιτους με άλλες αναπηρίες. Κατά παρόμοιο τρόπο, τα αυτιστικά άτομα έχουν υψηλότερα ποσοστά ανεργίας σε σύγκριση με άλλες ομάδες ατόμων με αναπηρία όπως άτομα με μαθησιακές δυσκολίες, νοητική καθυστέρηση και διαταραχές λόγου, παρότι ο αυτισμός χαρακτηρίζεται από πλεονεκτήματα σε συγκεκριμένους εργασιακούς τομείς όπως τα μαθηματικά και οι υπολογιστές,
Καθώς, λοιπόν, αυξάνεται η επίγνωση για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι αυτιστικοί πολίτες, όχι μόνο λόγω της διαφορετικότητάς τους αλλά κυρίως λόγω της έλλειψης γνώσης και αποδοχής από το νευροτυπικό περιβάλλον, ενισχύεται και η συνειδητοποίηση ότι είναι απαραίτητη η ενδυνάμωση των ίδιων και των οικογένειών τους προκειμένου να βελτιωθεί ουσιαστικά η ποιότητα ζωής τους. Ο όρος ενδυνάμωση δηλώνει το βαθμό αυτονομίας και αυτοδιάθεσης ενός ατόμου, μιας ομάδας ή μια κοινότητας. Επομένως, περιλαμβάνει την απόκτηση γνώσης, την πρόσβαση σε πόρους και υπηρεσίες, τη συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων, την εκπροσώπηση και συνηγορία και γενικότερα τη δυνατότητα να έχει κανείς επιλογή και έλεγχο στα θέματα που τον αφορούν και να θέτει και να επιτυγχάνει τους στόχους του. Με τον τρόπο αυτό, ενισχύεται η ενεργός συμμετοχή των αυτιστικών ατόμων και των οικογενειών τους σε οτιδήποτε τους αφορά όπως στην έρευνα, τη χάραξη πολιτικών, τον σχεδιασμό υπηρεσιών και τη διεκδίκηση δικαιωμάτων. Η συμμετοχή αυτή είναι αυτονόητο ανθρώπινο δικαίωμα και πολιτικά ορθή πρακτική και μέσα από αυτή μπορούν να ορισθούν κατάλληλες προτεραιότητες και επιλογές για τους αυτιστικούς πολίτες, να μειωθεί ο αποκλεισμός και το στίγμα καθώς και να βελτιωθεί η ζωή τους. Για παράδειγμα, τα τελευταία χρόνια, όλο και περισσότεροι αυτιστικοί επιστήμονες, θεραπευτές και ερευνητές εργάζονται στον τομέα του αυτισμού προσφέροντας πολύτιμη γνώση σχετικά με τα βιώματα και τις ανάγκες των αυτιστικών ατόμων, με στόχο να προωθήσουν ουσιαστικές αλλαγές στην καθημερινότητα τους. Κατ’ αντίστοιχο τρόπο, η παρουσία των συλλόγων αυτιστικών ατόμων και των φροντιστών τους στις επιτροπές χάραξης πολιτικών και λήψης αποφάσεων θεωρείται πλέον απαραίτητη καθώς η αυτιστική κοινότητα μπορεί να θέσει καίριους προβληματισμούς, αιτήματα και προτεραιότητες.
Αρχίζουμε να παρατηρούμε, επομένως, μια σημαντική αλλαγή, από την προσπάθεια να “θεραπεύσουμε” τον αυτισμό στην προσπάθεια να τον κατανοήσουμε. Ωστόσο, παραμένουν ακόμα σημαντικά ζητήματα να απαντηθούν, ενώ η ίδια η ποικιλομορφία του αυτισμού καθιστά εξαιρετικά δύσκολη τη διαμόρφωση μιας ενιαίας πρακτικής που να ταιριάζει σε όλους. Μέσα στην αυτιστική κοινότητα υπάρχει μεγάλη διαφοροποίηση στις γνωστικές και επικοινωνιακές δεξιότητες και είναι σαφές ότι οι πρωτοβουλίες αυτοσυνηγορίας και αυτοεκπροσώπησης περιλαμβάνουν κυρίως λεκτικά αυτιστικά άτομα με φυσιολογική νοημοσύνη. Αντίθετα, δεν εκπροσωπούνται επαρκώς οι ανάγκες και οι επιθυμίες των μη λεκτικών ατόμων και των ατόμων με νοητική καθυστέρηση. Επιπλέον, στους επιστημονικούς κύκλους υπάρχουν διαφορετικές και συχνά αντικρουόμενες θεωρήσεις του αυτισμού είτε ως διακριτή διαταραχή με σαφή διαγνωστικά κριτήρια, είτε ως νευροβιολογική διαφορετικότητα, είτε ως αποτέλεσμα της δυσαρμονικής αλληλεπίδρασης του ατόμου με το περιβάλλον του. Τέλος, όσο αφορά τις οικογένειες, οι οποίες σηκώνουν το μεγαλύτερο μέρος υποστήριξης και φροντίδας, οι πρωτοβουλίες και οι διεκδικήσεις τους δεν ταυτίζονται πάντα με τις επιθυμίες και την οπτική των ίδιων των αυτιστικών ατόμων με αποτέλεσμα να δημιουργούνται ρήξεις και αλληλο-υπονόμευση.
Πώς μπορούν λοιπόν να αντιμετωπισθούν αυτές οι αντιθέσεις; Παρέχοντας ο καθένας, από τον τομέα του, έγκυρη γνώση και καθοδήγηση στα αυτιστικά άτομα και τις οικογένειές τους αλλά και την ελευθερία και την υποστήριξη να πάρουν τελικά τις δικές τους αποφάσεις. Με την έννοια αυτή, ο αυτισμός και όσοι ασχολούνται με αυτόν μπορούν να δώσουν το παράδειγμα μιας νέας στάσης συνεργασίας μέσα στην οποία οι κοινωνικές αξίες, τα ανθρώπινα δικαιώματα και η επιστημονική γνώση και αναζήτηση δε συγκρούονται αλλά αντίθετα συνυπάρχουν και αλληλοσυμπληρώνονται.
